愛,髓時都在
 
作者: 慈濟骨髓幹細胞中心  
系列: Caring系列
書城編號: 1589486

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出版社: 心靈工坊
出版日期: 2019/09/16
頁數: 240
重量: 321 grams
ISBN: 9789863571599

商品簡介
★骨髓移植,是許多命在旦夕的血癌患者唯一生機。21篇真實故事,帶你一起了解骨髓捐贈的種種笑淚悲喜。
★集結捐贈者與受贈者、慈濟骨髓幹細胞中心、醫師、志工現身說法,宛如目睹捐贈、送髓、護髓、治療的感動現場。

我們在找一個人,那個人可能就是你!

全世界,每三分鐘就有一個人得到血癌;
在台灣,每個月平均有三百位病患在等待移植,
他可以治療,但需要你的幫助。

罹患血液疾病的病友,往往有極高的生命危險,除了化學治療,許多病友唯有透過骨髓幹細胞移植,才能活下來。然而,骨髓移植必須在茫茫人海中找到合適的配對者——而配對成功的機率,只有二千分之一至一億分之一。

配對成功的捐贈者阿成,原本是位菸酒檳榔不離手,一天都不能沒有酒喝的人。心軟的他,卻在允諾捐贈後,開始擔心受贈病人體衰力微,萬一自己的惡習影響捐贈品質,豈不讓病人受累。於是,捐贈前他狠下心來戒酒兩周,竟讓他從此遠離惡習。

曾獲金馬獎最佳男配角的張書豪,在得知配對成功後,大量攝取蔬菜、均衡飲食,更加強慢跑等運動鍛鍊,讓身體保持最佳狀態。捐贈前碰到寒流來襲,他自行禁足,只為隔離感染流感的可能性,以提供最佳品質的周邊血幹細胞。

本書所敘說的,正是臺灣社會大眾無私的愛,讓「慈濟骨髓幹細胞中心」成立25年來,累積超過43萬名志願捐髓者的愛心建檔,提供迫在眉睫的病人查詢;更在捐贈者、志工、醫師、護理人員等與時間賽跑的努力下,將新生命的希望送到了31個國家地區,搶救了超過五千個生命與家庭。

他們從死神手上搶下名單,他們深信「落地為兄弟,何必骨肉親」,他們的大愛讓受盡病苦折磨的血液疾病病人與家屬,得以走出死亡幽谷,重新活出精彩人生。

一本關於病苦與大愛的故事,期待您的參與!
只要多一位朋友加入骨髓驗血建檔,這個世界就多一個重生的機會!
在這個地球上,我們都是一家人。

「想到當時捐骨髓的過程,心裡真的很堅定,有一種我一定會救活你的決心,希望人生還能有機會再救人,真的很滿足,很幸福。」——捐贈者 金馬獎最佳男配角 張書豪

「一生中能有機會捐髓救人,實在難能可貴,當再次站在生命臨界點時,只要有緣需要我,我還是會大聲說出:我願意!」——捐贈者 花蓮慈濟醫院護理師 張友薰

「我在急診室接到告知,我的孩子被診斷出急性白血病,身為醫師的我這時才深刻感受到『告知實情』帶來的震撼和不知所措。人類與疾病的競爭永遠不會休止、只希望能用更多的圓滿來取代缺憾。」——林真福醫師

「『黑黃配』對我來說是奇蹟,我真的很感激每一位協助我重生的人;能夠在臺灣配對又移植成功,說明人類是沒有種族、大小、年紀差別的。在地球上,我們原本就是一家人。」——南非印度裔受贈者 阿力斯(Amrith Prithrajsing)

「血癌一開始就是第四期,但是有機會可以根治的,病人跟家屬的期望很高,我們醫生期望也很高,我們的醫療團隊必須要有堅強的人格,要有像上人的愛心跟慈悲,在這個領域,不能輕言退縮。」——中華民國血液及骨髓移植學會秘書長 李啟誠

名人推薦

共同推薦
證嚴法師 佛教慈濟基金會創辦人
王博南 林口長庚紀念醫院前血液腫瘤科主任
巫康熙 中國醫藥大學兒童醫院血液腫瘤科主任
李典錕 臺中慈濟醫院血液腫瘤科主任
李啟誠 中華民國血液及骨髓移植學會秘書長
周獻堂 臺大醫院小兒血液腫瘤科主任
林碧玉 佛教慈濟基金會副總執行長
林俊龍 慈濟醫療財團法人執行長
林欣榮 花蓮慈濟醫學中心院長
邱世欣 高雄醫學大學附設醫院小兒血液腫瘤科主任
邱宗傑 前中華民國血液及骨髓移植學會理事長
姚 明 前中華民國血液及骨髓移植學會理事長
柯博升 中華民國血液及骨髓移植學會理事長
唐季祿 中華民國血液病學會理事長及臺大醫院骨髓移植中心主任
高志平 臺北榮民總醫院血液科主任
高偉堯 臺北慈濟醫院癌症中心主任
高瑞和 前花蓮慈濟醫學中心院長及臺中慈濟醫院癌症中心主任
陳宇欽 三軍總醫院血友病防治及研究中心主任
陳彩雲 成功大學醫學院附設醫院血液腫瘤科主任
陳淑惠 臺北醫學大學雙和醫院小兒血液腫瘤科主任
陳瑞儀 臺大醫院護理部督導長
陳榮隆 和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科資深主治醫師
楊國梁 慈濟骨髓幹細胞中心主任
葉士芃 中國醫藥大學附設醫院內科部副主任及骨髓移植主任
劉俊煌 臺北慈濟醫院血液腫瘤科主任
劉峻宇 臺北榮民總醫院輸血醫學科主任
劉益昌 高雄醫學大學附設醫院血液腫瘤科資深主治醫師
滕傑林 臺中榮民總醫院血液腫瘤科主任
盧孟佑 臺大醫院小兒血液腫瘤科資深主治醫師
蕭惠樺 高雄醫學大學附設醫院血液腫瘤科主任
閻 雲 前臺北醫學大學校長及中華民國癌症醫學會理事長
譚傳德 和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師

作者

慈濟骨髓幹細胞中心 編著

慈濟骨髓幹細胞中心擁有全臺灣唯一也是非公立的骨髓資料庫,成立二十五年來,募集四十三萬志願者,超過五千位血液疾病患者完成配對移植。本書集結受贈者、捐贈者、慈濟關懷小組志工、醫護團隊的感人故事。內容由故事主人翁、慈濟人文真善美志工、中心同仁共同撰述。

本書每個字句都是與生命拚搏後笑與淚的累積,真實記錄在生死臨界點上的不知所措、在醫療線上的盡心盡力救治、在茫茫人海中尋找符合配對者,並設法勸服、在無所求陪伴下捐贈心願的終於圓滿。

感恩臺灣社會大眾無私的愛,讓風中之燭有再一次閃亮的機會。真誠與您分享造血幹細胞捐贈與移植過程的煎熬痛楚、血淚辛酸、勇氣智慧與歡喜感動。

目錄

【推薦序一】 面向全球輸出愛心 證嚴法師
【推薦序二】 創生命泉源 林碧玉
【推薦序三】 永續髓緣之愛 林俊龍
【推薦序四】 見證髓緣無邊,再造生命之歌 林欣榮
【推薦序五】 「醫」生相髓 李啟誠
【推薦序六】 奇蹟在配對之後 楊國梁

第一章 可以重來的人生 複製幸福 拾‧光 圓滿生命的烙印 雙城記
第二章 感恩剛好遇見你,相見不晚 南非來的最敬禮 感恩當年沒放棄 金牌與夢想
第三章 送你一份愛的禮物 為你戒了菸酒檳榔 兄弟都是捐髓人 祝我們生日快樂 編織有你的未來
第四章 杏林髓暖 希望你會好! 喝一杯重生咖啡 拚命相髓馬拉松 我是醫師,我捐髓! 傳遞愛的基因,我願意!
第五章 髓愛奔忙 從死神手上搶下名單的人 三年十七次生命快遞 強震颱風護髓無懼 高效率的質樸 以愛聚力清迷惘
【附錄一】慈濟骨髓受贈地區與人數統計圖 220
【附錄二】供髓海外各國之首例記錄 222
【附錄三】臺灣合作醫療院所分布圖 223
【附錄四】造血幹細胞自願捐贈累計圖 224
【附錄五】骨髓幹細胞中心大事記 225
【附錄六】QR Code專區 237

序/導讀

【推薦序一】
面向全球輸出愛心
證嚴法師/佛教慈濟基金會創辦人

時間可以造就人格、成就事業,時間也可以累積功德。回想二十五年前決定成立慈濟骨髓資料庫,多數人期期以為不可,因為不僅所費不貲,必須動員的人力、物力、心力,更是無法計量。但是,基於尊重生命,也為了解開人類基因密碼,這項生命工程很值得去推動。很感恩走過二十五年,受惠於骨髓捐贈、得以重生的病患超過五千多人, 讓我們見證了生命的奇蹟,也讓全世界刮目相看,小小的臺灣僅占全球萬分之二土地, 居然能向全球輸出愛心,證明臺灣是一座名副其實的愛心之島。

二十五年來,很感恩骨髓幹細胞中心同仁兢兢業業,為了搶救生命,必須上緊發條,在秒秒中與時競爭;更感恩發心參與捐贈驗血活動的十方大德,四十三萬多人的愛為一個個正在流失的生命帶來重生的希望;還要感恩勸髓、陪髓、護髓志工,有勸髓志工「眾裡尋他千百度」的堅持,還要陪髓志工「亦步亦趨不捨離」的貼心陪伴,更要護髓志工「無懼風雨勤守護」,才能帶著生命之髓翩然歸來。

黑黃配與戒酒捐髓
生命實在很奇妙,慈濟骨髓幹細胞中心是全球重要的華人骨髓庫之一,但來配對的不只限於華人,連遠在南非的印度裔患者都有。他原本是一位八十五公斤的壯漢,被疾病折騰了九個月,僅剩下紙片人似的四十五公斤,再不趕快尋求骨髓配對,只怕命在旦夕了。因泰國骨髓庫的捐贈者臨時反悔,轉向臺灣尋求造血幹細胞移植機會,沒想到竟然就配對上了。

這種成功的「黑黃配」,真是不可思議的因緣,證明全天下人人皆是我的親人。而且這位受贈者在成功受贈康復八年後,不但活得健康,人生觀也變得更為豁達開朗。

最不可思議的,是起一念悲心願意捐贈,居然讓菸酒檳榔不離身的男性,就此戒除惡習,從此改寫人生劇本。原本聲稱沒酒會死的他,因為擔心受贈者經過殲滅療法後已經體衰力微,萬一又沾染自己的惡習,不就救人反將病人推向萬丈深淵?於是,他在自我約束禁酒兩星期後,成功戒酒。他又擔心受贈者萬一是個孩子,因為接受他的造血幹細胞移植,變成手握酒瓶、口嚼檳榔,一副吊兒啷噹相……,啊!他再也不敢想像。

他自動戒除跟隨自己二十年的喝酒壞習慣,將健康、優質的造血幹細胞傳輸給受贈者;不但救了對方,同時也救了自己。自此遠離惡習,每個月還能節省一萬五千元幫助家計,身體也從四十五公斤回到六十公斤的健康體魄,成為妻兒心目中真正的英雄!這真是一則最勵志的家庭喜劇。

兄弟倆見證捐髓變簡單了
還要感恩藝人張書豪與哥哥張林楷發心捐贈,從這對兄弟身上我們看到捐贈方式的演變,是愈來愈方便也愈來愈安全。

張林楷第一次捐贈是在二○○七年,還是傳統式的,得進手術房進行全身麻醉,再從腸骨抽取骨髓,術後腸骨處會有些痠痠的感覺。幸好他年輕力壯,休息一週後就完全恢復了。第二次是捐贈淋巴球,他感覺就像抽血一樣容易。儘管經過兩次捐贈的考驗, 張林楷由衷說道:「比起受髓者屢屢受病魔折磨的痛苦,捐髓救人已是最輕鬆的了。」 真是一位愛心盈溢的暖男。

有哥哥的典範在前,弟弟張書豪堅信「捐髓救人,無損己身」,他的愛心也不遑多讓。得知配對符合後,他大量攝取蔬菜,均衡飲食;改變晚睡習慣,加強慢跑、打籃球等運動的鍛鍊;捐贈日前幾天寒流來襲,他甘願「禁足」在家,以隔離流感病毒的侵襲。種種努力,就是要讓身體保持在最佳狀態,希望給予受贈者品質最優的周邊血幹細胞。結果僅捐贈周邊血的他,不僅不需麻醉,且半小時後就行動自如了。相信書豪一定很訝異,原來救人就是這麼簡單容易!

慈濟來的骨髓很讚
臺灣四面環海,夏秋之交颱風常來攪局,三年來肩負十七次取髓任務的北京博仁醫院的病人服務辦公室主任喬麗,對氣候的變化可說點滴在心。因為取髓、送髓最怕時間延誤,若颱風來襲,可能會打亂工作的節奏,而取髓是有時效的,一點都延誤不得。感恩在愛的祝福,與慈濟志工的接力陪伴下,每每履險為夷。

若問慈濟骨髓幹細胞的品質如何?北京博仁醫院的病友主動要求醫師直接向臺灣尋求配對,對此說得最為肯綮:「因為速度快,服務好,品質又佳。」

這本《愛,髓時都在》收錄許多感人的小故事,不僅看到捐贈者義無反顧,樂於助人的堅定信心;也看到骨髓配對居然可以跨越種族、語言、膚色、國家的障礙,真是不可思議的因緣,見證全人類都是一家親。很感恩慈濟骨髓幹細胞中心的成立,為病患帶來劫後重生的希望,但願隨著醫療科技的快速發展,可以破解人類基因密碼,讓更多頑強難纏的病例得到解方,以增進人類福祉。

【推薦序五】
「醫」生相髓
李啟誠/中華民國血液及骨髓移植學會秘書長

我在二○○一年學成後回花蓮慈濟醫院,從那時開始參與骨髓移植,為病人服務, 至今約為三百位病友進行移植手術。小時候我的成績還不錯,父親鼓勵我往醫學領域發展。不幸的,父親在我十八歲讀大學一年級時,罹患肝癌,才四十出頭即過世,留下媽媽寡母一人辛苦撫養我和弟弟、妹妹。媽媽退休後住臺北,我在花蓮,母子兩地相隔。十年前因緣和合,我前往臺大醫院協助建立骨髓移植病房,才有機會回到臺北跟媽媽同住,互相照顧。前幾年她因為心臟病不幸猝逝,當子女的我很悲傷,心想該如何效法證嚴上人,以小愛化大愛來回報親恩。

髓緣互助 以報親恩
在臺大醫院那段時間,我負責骨髓移植,有些移植成功的病友很有愛心,像〈雙城記〉這篇故事裡的古小妮,她來自香港,是位虔誠的佛教徒,在臺灣求學後定居下來。她的先生則是虔誠的基督徒,雖然宗教不同,仍然非常恩愛。她罹患血癌,是我幫她治療並移植骨髓成功的,而她的骨髓,便是經由慈濟配對成功。

我猜古小妮的新骨髓,應該是像麵包大師吳寶春這樣的捐髓者捐贈的,因為移植後,她的手藝變得很好,每個月回診都送來很多糕點餅干。與護理人員分享後,我也會帶回去給媽媽吃,也會請媽媽打電話向古小姐致謝。就這樣,她們兩人成為好朋友。

媽媽猝逝後,我心裡想著還能為她做些什麼。想起她生前也很關心病友,因為知道骨髓移植不容易,每天早晨拜拜時,她都期望我的病友都能移植成功,不要有併發症。漸漸地,母親也跟不少病友成為好朋友。母親在世時,我每個月都會給她一筆生活費, 往生後,就以她的名義,設立一個「髓緣互助會」帳戶,每個月存一筆錢,委請古小姐管理。

「髓緣互助會」沒有很大的金額,只有小小的一筆基金,主要是救急,各地病友若有需要,可以有一萬、兩萬元來幫助他們應急。血液疾病的自費醫藥費很貴,希望透過少許的經費幫忙,能夠讓病友暫度難關。

髓緣堅定 不輕言退
一般人罹患血癌的機率非常低,遠遠低於其他癌症。可是一旦罹患,對病患與他的家庭會帶來極大的衝擊。而且,血癌一發病就是第四期,沒有所謂的第一、二、三期,因為血癌是從骨髓長出來的,癌細胞會在全身循環,也可說是到處擴散。化學治療藥效通常比較強,甚至有些血癌患者只能進行骨髓幹細胞移植,才能保命。但即使是這樣, 血癌還有相當大的機會是可以根治的,有時好好接受治療、搭配骨髓幹細胞移植,通常有百分之五十的機會可以根治,而且根治率愈來愈高。

骨髓與周邊血幹細胞的捐贈,一般來說安全性非常高。現在全球有一百萬例的骨髓幹細胞移植,一定是捐贈者安全率高,才會進行這麼多的移植。當然,所有的技術不可能沒有任何風險,也有資料研究顯示,骨髓幹細胞的捐贈,危險性是萬分之一;也就是說,每一萬個捐贈裡,可能有一位捐贈者會遇到一些風險,比方說麻醉、過敏、儀器設置等。

我們的團隊必須要有堅強的人格特質,例如必須要有毅力、耐心與愛心,因為這項工作不容易,又會受到病人與家屬的高度期待,身為醫師,自己也對這份任務懷有高度期待。雖有風險,壓力又大,但仍要勇敢接受萬一的失敗。

如今慈濟骨髓幹細胞中心成立已二十五年,幸而到目前有超過五千位捐髓者,沒有人遇到危及生命的風險。在此勉勵我們的團隊,要像上人一樣懷有愛心與慈悲,盡力而為,不輕言退縮,繼續為有需要的病人服務。

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