愛.生命;說.故事
 
作者: 伊利沙伯醫院 
書城編號: 1665029

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出版社: 明窗
出版日期: 2020/02/01
ISBN: 9789888525584

商品簡介


內容簡介:

一樣的生命,不一樣的人生。愛滋病患者,也能活出生命的意義和色彩。

本書分享了13位愛滋病患者的生命故事,希望大眾對愛滋病有更多了解,關懷接納病患者。

內容節錄︰

來自星星的病人

引言

信不信由你,健仔擁有轉世前的記憶,投胎前決定此生淡泊,不為金錢、名氣營營役役。一約既定,萬山無阻,上天收到這張訂單後隨即開始生產工序,只是命運安排有點特別,先送他血友病,再來個愛滋病,拖垮了身體,果然不能奔逐名利。人生如棋,落子無悔,健仔依着這個生命藍圖,像星星發亮。

內文

據健仔說,他記得轉世過程,話說當時他的靈魂不知從宇宙哪個角落冒出來,快速飛行,通過一條藍色管道,瞬間來到地球之外,清楚看見整個地球的形貌。就在該處有個男人等着他,這人面向地球,以背部示人,容貌不可辨,這裡姑且稱為使者。

當下健仔停下來,使者首先發話,問道:「你去到地球之後,想做一個怎樣的人?」健仔但願一次過滿足三個願望,答道:「我希望做偉人,有錢有名氣又長命。」自古偉人多早逝,更未必有錢,可能這個叫價實在兇了些,使者拒絕了。健仔覺悟到這像是個評分機制,可能他還沒資格做偉人。

開天殺價不行,只好退而求其次,健仔說:「沒有名氣不打緊,最緊要長命一點,做個平凡人,安安穩穩過一生,不用辛苦賺錢。」他着實不懂討價還價,這次落地還錢也兇了些,使者立即答允,健仔未及打話,但覺自己向下疾衝,穿過雲層來到地球,來不及看風景,眼前是個屋頂,也不知是醫院還是住所,總之俯衝下去,感覺很可怕。 穿過屋頂之後再沒畫面,漆黑一片。

健仔誓神劈願這段記憶千真萬確,或許孟婆湯失效,他出生後仍記得這麼多,又或許讀者認定他發夢,任君解讀,本文試圖探討如此一個人怎樣看待血友病以至愛滋病,無意導人迷信。故事發展至此健仔做回凡人,然而這個凡人有點不尋常,關節時常腫痛,劇烈運動划不來,到後來才知這叫血友病。

他的血液缺乏第八凝血因子,不時自發性出血,痛極難睡,媽媽背着他跑到急症室,即使注射藥物也要一週後才見效,難得他天性樂觀,上體育堂跑步奉旨高掛免戰牌,但覺休息一下也不錯,即使請假入醫院也不覺得怎樣,他說:「我多數入住伊利沙伯醫院,大約一個月入來三次,每次住一至三個星期,看見很多小朋友、嬰兒,嬰兒住在氧氣箱,又覺得自己沒有什麼問題,大家沒有分別,都是入醫院。」

來自星星的他對這個地球很好奇,入院登記的時候總是要求近窗那張床,他解釋:「我可以看風景,又可以看見媽媽來探我的時候在樓下走過,很辛苦的樣子。」媽媽早上送他上學,之後回家弄飯,中午送到學校給他,下午又接放學,每天往返三次,風雨不改。

健仔這個外星人沒有侵襲地球,反而被地球病毒侵襲,八十年代初開始注射第八因子補充劑,該劑品由血液提煉而成,大大改善血友病人情況,未料部份血液來源含有愛滋病病毒,因此個別劑品也受污染。香港有六十四個血友病患者因此感染愛滋病,健仔不幸成為其中之一。

以血友病患者來說他的病情算嚴重,愛滋病病毒感染則控制得當,而當時這病的藥物副作用大,等閒並不用藥,只定期驗血觀察病情,直至CD4白血球數量處於低水平或出現併發症才吃藥。饒是如此,當時未有雞尾酒療法,健仔聽說愛滋病人只能活七年,護士又不時說起某位病友過身了,他也自忖時日無多。死不可怕,只可惜地球之旅行程太短暫,所以任何療法都願試,吃過人蔘等中藥,大不了藥石無靈,外星人接走他。

一天晚上八時許,窗外突然湧現金光,直比白晝明亮,卻不刺眼,光線穿牆過壁,家中一切盡變金色。反高潮的是健仔眼不見外星人,耳不聞聲音說話,只是不知何故左手自然地向着光芒伸過去,如此這般手背多了個印,他這樣形容:「好像地圖,咖啡色若隱若現,父母都見到個印,到了二十多歲時還有少許,不過現在長大沒有了。」

他曾認真地查看其他小朋友可有手印,跟他遭遇相同,「我還以為好大件事,大廈附近的居民也看見這個情況,翌日報紙一定刊登這宗新聞,結果報紙、電視都沒有。」如果事件屬實,有理由相信外星人這場大龍鳳為他度身訂造,至於金光是何物,手印有何用,仍是個謎,「可能外星人想看看我怎樣面對這個病,放棄自己抑或繼續努力生存。」

大抵他合格了,才沒有被接走,可是奮鬥過程絕不輕鬆,經常因病中斷學業,勉強讀畢小六便輟學,雖曾報讀夜校中一,無奈抱恙缺席大考,學歷永遠停留在小學畢業。爸媽愛子如命,劃了一道結界將健仔放了進去,不愁衣食住,唯獨缺行。爸爸既擔心他行動不便在外受傷,又不想別人知道他身染愛滋病病毒,於是限制行動自由,一起出外倒還可以,但要戴上護膝,而且藏在褲管內不為人知;單槍匹馬上街則萬萬不可,為防逃脫甚至反鎖大門。

健仔憶述:「我不怪父母,但經常懇求媽媽讓我出外。父母叫我不要告訴別人我有愛滋病病毒,其實如果不說,單從外表看不出。」自此變成宅男,沉迷遊戲機世界,爸爸盡量滿足其物質生活,不加阻撓。

健仔多麼想探索花花世界,無奈因身體所限被迫做宅男,他的弟弟明明身無頑疾,卻自願足不出戶,打從骨子裡是個宅男,哥兒倆性子南轅北轍。一次嬸嬸、堂弟來訪,健仔見嬸嬸與媽媽談天,此刻不走更待何時,帶着弟弟、堂弟逃出住所,害得大人四出尋找。一次他帶頭繞着水池邊遊走為樂,堂弟失足掉進水裡,做領隊的捱了一頓大罵。

十八歲轉到伊利沙伯醫院專科診所接受治療,內科專科護士鍾姑娘向他父母說,愛滋病病毒感染者只要依指示服藥可以活得很長,來日父母撒手,健仔不懂照顧自己,人際網絡又小,後果堪憂。鍾姑娘介紹他去愛滋病基金會做義工,又為他定立目標,每日出外走路半小時。結界打破之後,媽媽買菜他請纓相伴;他有事外出,輪到媽媽相伴。

伊利沙伯醫院職業治療部創立「生命重整課程」, 2011年健仔開始參與,身邊不乏同病相連的人,一樣從血友病演變到有愛滋病。他們與其他愛滋病病人不同,從小知道身患此症,幾乎用一生功夫來接受,可是缺乏相關知識,多數躲在家中,與社會脫節,生活圈子狹窄,不願走出安全網。

小組一共十堂,每堂要交功課,健仔久未上學讀書交功課,未曾想到功課是締造自身小小的突破。第一堂媽媽陪他上課,第二堂衝出教室,與父母出外吃飯,對這家人來說甚是罕有,但也稱不上什麼突破。第三堂健仔拋下一句:「媽媽,我要做功課!」一個人從九龍乘船到港島區,這個突破卻又大了些,不過媽媽知道這是導師安排,很是放心。自此媽媽不再陪讀,但餘下的突破也少不了她,原來健仔早年考了車牌,只是極少駕駛,這時驅車載父母去西貢放風箏。好小子在課程後脫胎換骨,以前外出,媽媽誓相隨,如今只問一句:「什麼時候回家?」

一次健仔忽然問鍾姑娘:「你相信有外星人嗎?」那次轉世他向外星人使者許下承諾,雖然不曾後悔,但如果生命有take two,他會如何選擇?他說:「上次說少了,我想健康一點!」其實為了處理自發性出血問題,鍾姑娘向血液科醫生建議,讓健仔預防性注射藥物,而非等到關節出血腫脹才治療,終於2012年起定期打針,每星期三次,每次八針,出血次數大減,加上職業治療、物理治療鍛練肌肉,臨近中年終於能夠照顧自己。

事業方面也看見光,開始擔任義務工作,「現在做義工滿足感很大,因為以前好像從沒做過什麼,現在好像做到很多,雖然沒有工資,但好像有些職位。」

努力工作,彌補被偷走的那幾十年,問他還有什麼憂慮,他的答案令人意想不到: 「我的世界很簡單,最大苦惱是停電,不能用電腦,什麼都做不到。」以前什麼都不做才是人生,現在什麼都做不到卻是人生痛苦之首,其實他潛能無限,網上自學拍攝技巧,最愛捕捉家人吃飯歡笑一刻;講究在日光下拍攝,說不定有意彌補之前足不出戶日月無光。健仔說:「我現在生活很滿足,沒打算找一份正職,每天上班我支持不到,可能關節痛又要請假。現在工作悠閒,有滿足感又可以在家工作。我有傷殘津貼、車船津貼,來醫院做義工,巴士兩元車資付得起。」不賺辛苦錢,生命藍圖兌現了。

家中有點積蓄,省吃省用一生應該不愁衣食,主要開銷買遊戲機。往後還有什麼目標?「我想做回正常人,有工作、結婚、生孩子、組織家庭,很多人經常勸我順其自然,順其自然,我順其了很多年, 很多病友結了婚,我還是老樣子。」

可惜爸爸等不着,幾年前離世,臨終叮囑他照顧媽媽,健仔答應了。一約既定,萬山無阻,「我答應爸爸的事我做得到,我會加油,我要盡力做。」每一、兩年帶媽媽出外旅遊,最愛日本,甚至說得出關西機場比成田、羽田機場方便輪椅出入,故此他愛去大阪多過東京,「希望媽媽長命百歲,希望爸爸不要擔心我,不要擔心這個家,你自己玩得開心點!」

健仔對生死有獨特見解,認為所謂天堂是個星球,「爸爸應該去了上面(天堂),而不是落去下面(地獄)。我覺得人死後靈魂去到那個星球,重新排期再去其他星球做生物,但是那個星球的事我完全沒有記憶。」

最後筆者問他有什麼話要跟病友說,他答:「希望大家努力生存下去,明天總有希望,明天可能有根治我們這個病的藥,可以做回一個普通人,我真的覺得有這麼一日。」外星人的說話,大家要聽。說到這樣他才糾正筆者,他覺得自己不是外星人,只是被外星人接觸過。也說得是,今世他是地球人,至今仍是,還是要活下去,更要活得精彩。

作者簡介:

伊利沙伯醫院

 
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