小於萬分之一的世界—罕見疾病者的尊顏
 
作者: 行政院衛生署國民健康局 
系列: 閱讀健康-身心靈書坊
書城編號: 67594

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出版社: 原水文化
出版日期: 2003/12
ISBN: 9789570153682

商品簡介
罕見疾病患者,是經常被社會所忽略與遺忘的一群人,他們不但是享用醫療資源的弱勢,奇特的疾病更常遭一般人所誤解而害怕接近,本書以寫真的方式,報導了五位罕見疾病患者的生命歷程與生活真實面貌,分別是:
1. 朱克勤—脊椎性小腦萎縮症
2. 楊玉欣—三好氏肌肉萎縮症
3. 沈佑霖—瓦登伯革氏症候群
4. 鄭煌清—成骨不全症
5. 宣宣—肝醣儲積症
他們有各自不同的生命缺憾,但卻有著質地堅強的生命,最重要的是希望社會能夠真正理解並接納這些罕病患者,鼓勵他們走出陰暗,給他們一個新的明天與希望。

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