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我決定好好活到死:一位腦科學家對抗大腦病變的奇蹟之旅
作者: 芭芭拉.麗普斯卡 
出版社: 究竟
究竟
出版日期: 2019/05
頁數: 336
ISBN-10: 9861372733
ISBN-13: 9789861372730
書城編號: 1552222
 

原價: HK$110.00
現售: HK$104.5 節省: HK$5.5
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簡介

「我們的大腦脆弱卻也富有韌性,作者精彩的故事闡述許多有關大腦的祕密,而她痛苦的旅程和驚人的復原成果更告訴我們,這世上沒有不可能。」──莉莎.潔諾娃,《我想念我自己》作者

★獲選出版人週刊春季10大傳記
★公認2018年出版界最矚目作品
★蘋果電子書閱讀軟體iBook春季最受期待作品
★美國女性新聞網站《Bustle》票選10本非讀不可的精神疾病書籍

畢生研究大腦的科學家,因致命的腦瘤踏上一段瘋狂的黑色旅程。
求生的意志如亮光般,照進她生命的裂縫,
那些殺不死她的,使她變得強大且撼動人心!

麗普斯卡博士身為美國精神衛生研究院的人腦資料庫主任,畢生都在研究人類的大腦,亦是國際公認的思覺失調症研究先驅。但是那一年,她卻被自己的大腦擺了一道……

那天,她照例出門上班,卻突然看不見自己的右手。接著,她陸續出現失憶、思緒及言語紊亂、妄想等思覺失調症的病徵,以及迷路、計算障礙、尿失禁等窘境。

她腦中18顆致命的轉移型黑色素瘤,徹底地讓她的日常消失殆盡。

曾戰勝乳癌和黑色素瘤的她,這次再度被迫與死亡交手。但她求生意志堅強,在確診後積極治療,歷經大腦手術、放射治療、免疫療法、標靶藥物等,奇蹟般重回理智的世界,並親筆寫下大腦從失控重返正常的經歷,詳細描述了精神疾病、腦部損傷和年齡會如何改變行為、個性、認知與記憶。她希望藉由自身經歷,讓大眾更了解這些精神疾病的相似之處,還有罹病的感受和原因。

雖然死亡的陰影仍在,但她以面對生命的積極與態度做出決定:
用盡一切辦法,好好活下去。

名人推薦

各界推薦

●鄭淳予,腦科學博士暨腦神經科臨床醫師 專文導讀

●江安世,中央研究院院士

●吳佳璇,精神科醫師、癌症病人家屬、作家
從事癌症心理照護工作十餘年,我除了對作者面對惡疾的拚搏精神,抱持高度敬意;更對一家人努力活在當下的生活智慧,佩服至極。

●謝伯讓,腦科學家,《大腦簡史》作者
神經科學家麗普斯卡博士,在從事了三十年的大腦科學研究後,因腦瘤而精神錯亂。勇於與疾病對抗的她,記錄下大腦失控到復原的第一手感受。透過她的文字,大家將能夠從第一人稱的視角,直接體驗心智失序時的奇幻面貌。

●莉莎.潔諾娃,《我想念我自己》作者
這本令人著迷、一頁翻過一頁的大腦失控日記,彷彿是英國神經名醫奧立佛.薩克斯歷經了《當呼吸化為空氣》一書的狀態。我們的大腦脆弱卻也富有韌性,芭芭拉.麗普斯卡的精彩故事闡述許多有關大腦的祕密,而她痛苦的旅程和驚人的復原成果更告訴我們,沒有什麼是不可能的。

●法蘭克.佛杜錫克,《神經外科的黑色喜劇》作者
一段激勵人心的回憶錄……芭芭拉.麗普斯卡顯然擁有堅信醫學可以幫助她達成那些奇蹟的信念和鋼鐵般的生存決心;兩者皆支持她挺過了這段神智失而復得的不凡過程。

●亞曼達.瑞普立,《教出最聰明的孩子》《生還者希望你知道的事》作者
一本探討人腦奧秘、引人入勝的好書,而撰寫此書的科學家,其生命的韌性就如她的故事一般,令人印象深刻。」

●麗莎.山德斯,《診療室裡的福爾摩斯》作者
一段記述大腦如何失控的吸睛科學故事,全書以吸引人的親身經歷交織出腦部運作大亂的實況。簡直就像一本情節緊張的精彩小說。

●湯瑪斯.因塞爾,美國國家心理衛生研究所主任
一段非凡的抗癌史。芭芭拉.麗普斯卡的故事既鼓舞人心又令人心疼,最重要的是,它應證了人性之所在,並以科學家的角度和充滿熱情的靈魂講述了這段經歷。我從翻開第一頁就深深著迷,無法停止地讀到了最後一句話。

●薩拉- 傑恩.布萊克莫爾,倫敦大學認知神經科學教授
從親身經歷過的麗普斯卡博士口中,我們可以學到很多精神疾病會有的怪異行為與病徵。

●全球權威學術期刊《科學》雜誌
麗普斯卡博士從科學家到病人的人生進化故事,以豐富的個人敘事為神經科學研究的經驗,提供了極高的價值。

●科克斯書評
誠實到令人心痛的倖存者告白。

●《出版者周刊》
節奏快速,讀來令人振奮的精采回憶錄。

●《書目雜誌》
她的故事表達了大腦與疾病、受傷、老化如何改變了我們的自我。

●BookPage
她與死亡的擦身而過,從生理、心理與情緒上都大大改變了她,並讓她理解,沒有好好活過的人生,比死亡更可怕。

亞馬遜讀者4.5顆星推薦

●這是一本可讀性極高的好書,隨著麗普斯卡博士人生的起起落落,我們看見她鋼鐵般的意志與勇氣。這就是人生!

●這本書會緊緊抓住我們的心。在這短短幾小時就能讀完的好書中,我隨著麗普斯卡博士的病情而上上下下。雖然可怕,但充滿希望。

●為生存而戰!當我們面對疾病時,我們要了解自己正在對抗的敵人。這本書為正在與癌症對抗的人帶來希望,作者將自身人生經驗與人類大腦的能力,讓讀者充滿啟發。

●這本書讓我從完全意想不到的方式,學會大腦各個區塊對人體的影響。作者將實際發生在她身上的癥狀,與大腦相關作用的知識結合在一起,讓我深深記了下來!充滿紀念性、教育性以及娛樂性的一本書!

●當醫生變成病人,透過輕鬆、清晰的語氣的筆調,這一切讓人難忘!

●這是一本勇敢、誠實的好書!

●身為一名心理諮商師,我非常喜歡這本書,不僅因為作者堅強地、健康地活了下來,也因為她的故事不僅引人注目,也給了我啟發,當自己遇到類似的狀況時應該怎麼對應。

作者

芭芭拉•麗普斯卡(Barbara K. Lipska)

出生於波蘭。移民至美國前,為華沙神經精神醫療研究中心研究員,擁有華沙醫學院的醫學博士學位。

1989年加入美國國立精神衛生研究院,後擔任人腦資料庫主任。研究領域為精神疾病與人腦發育,發表超過120篇論文研究。不論是在人類大體或動物實驗研究方面,皆是一位國際公認的思覺失調症研究先驅。

2015年1月確診罹患轉移性黑色素瘤,且已擴散至腦部。數月之內,她的額葉漸漸罷工,表現出類似失智症和思覺失調症的情形。但8週後,她的神智奇蹟似地回歸正軌,而且清楚記得那段陷入瘋狂的日子。

《紐約時報》於2016年3月刊載她以〈神經科學博士的大腦失控日記〉(The Neuroscientist Who Lost Her Mind)為名的文章,立刻引起廣大迴響,收到超過200封來自世界各地的電子郵件,感謝她如實寫下經歷這段精神疾病的感受。

對生命充滿熱忱的她,同時也是一位馬拉松跑者和鐵人三項運動員,現與丈夫米瑞克定居於美國維吉尼亞州。

伊蓮.麥克阿朵(Elaine McArdle)

獲獎作家和新聞工作者,為許多刊物撰寫具調查性的故事、專欄和新聞,如:《波士頓環球報》《哈佛法律快報》和《波士頓雜誌》。同時也是《UU世界》雜誌資深編輯。


王念慈

栽入譯境的理科人,鍾愛文字乘載的感性與理性,虛幻與真實。希望藉文字之力,讓更多美好於世界發酵。Facebook交流專頁:蔓遊世界。

目錄

導 讀 以理解扭轉恐懼,從預防獲得力量/鄭淳予
序 言 讓歷劫歸來的我,告訴你這段故事

第 一 章 難道是老鼠的復仇?
第 二 章 在視線中消失的右手
第 三 章 我也成為實驗的白老鼠
第 四 章 大腦脫序演出
第 五 章 性格大變,心智走樣
第 六 章 時空錯亂般迷失方向
第 七 章 腦中的十八顆腫瘤
第 八 章 簡單卻複雜的雞油菇事件
第 九 章 我準備好如何面對了嗎?
第 十 章 曙光照進我破碎的腦
第十一章 我是抗癌倖存者

後 記 以團隊合作戰勝人生
致 謝

序/導讀

導讀

以理解扭轉恐懼,從預防獲得力量

就在我為本書撰寫導讀的此時,「腦科學」界極為重要的新藥試驗正面臨空前慘烈的挫敗。面對「失智症」這樣的大腦神經退化性疾病,目前還沒有真正能治癒翻轉的方法,二個被醫界寄予厚望的大型研究,以治療阿茲海默症的新藥臨床試驗為目的,正式宣告失敗,也連帶使得相關的研發公司市值暴跌。從這個現況,我們可以了解,大腦的損傷以及退化,仍是臨床治療上極大的挑戰,也如大家聞風喪膽的「癌症」一般,到目前為止仍有很大的治療難度。

也因此,這本書中的內容更顯可貴,因為它是一本由腦神經科學家親述的腦瘤抗癌日記。轉移性腦瘤使麗普斯卡博士在生命歷程中,陸續出現如思覺失調(俗稱精神分裂症)、失智症和雙相情緒障礙(俗稱躁鬱症)等等疾病的症狀。

你能想像一位曾是美國精神衛生研究院的大腦專家,連回家的路都認不得,打開手機不知道該怎麼使用APP,對身邊的人疑神疑鬼、產生被害的妄想、情緒暴躁低落、視野缺損看不見自己的手嗎?

從書中鉅細靡遺的描述,我們能如親身經歷般感受這些罹病的細節,還能深刻了解她與家人之間的互動。高張的情緒潛伏在她的家庭中,他們是如何在一觸即發的緊張關係中磨合?她如何從一次次的失望和恐懼中找到出路?而這段艱辛的失控歷程,終究迎來了大腦重返清醒的時光,麗普斯卡博士才能如撰寫回憶錄般,透過本書,讓我們有機會一起參與這段用真實人生譜寫出的奇幻旅程!

一起體會大腦失靈的感覺

如果很難想像大腦神經系統受損是怎麼樣的感覺,試著想想,你曾經戴著耳機聽音樂嗎?你可能會異常大聲地說話,然後被旁人側目。這是因為我們的對外感知被障蔽了,聽不太到周圍的聲音,耳中卻清楚聽見只有自己聽得見的音樂。這就像我們的大腦生了病,你所感知的世界會跟大家不同,產生認知錯亂:或許你會看見或聽見什麼,但那是「幻覺」;你會察覺有人處心積慮想害你,但那是「妄想」;你會想不起來自己兒女的名字、認不得明明熟悉的臉龐,那是「失憶」。

這樣的情況不只會出現在疾病中。譬如「酒醉」後失控、失態的肇事新聞層出不窮,平常彬彬有禮的人,酒後卻會痛毆親人,甚至執意酒駕,這也是因為酒精會使得我們大腦的「額葉」功能失調。就像麗普斯卡博士在書中描述自己的失控行為一般,腦瘤擴散至她的大腦額葉區域,因此使得這個腦區平時負責的功能無法順利作用,諸如協助我們解決問題、推理等等。

「額葉」這個腦區就像我們的「大腦偵探」,幫助我們統合注意力、記憶、動作以及情感的行為表現;它也像行為的「煞車系統」,會讓我們適當地抑制衝動,思考做這件事、說這句話會帶來的後果。這也是為什麼幾杯黃湯下肚,我們的大腦額葉失靈,便會無法幫助我們踩煞車,進而失去「同理」的能力,但往往帶來的就是許多失序行為。這也是麗普斯卡博士在罹病的歷程中會出現各種暴躁、苛薄和冷漠行為的原因了。

面對腦神經相關疾病的汙名

從麗普斯卡博士的故事中,還能看見一個值得深思的問題,就是社會普遍對許多疾病的汙名化,譬如情緒疾患、疼痛或是失眠。就如頭痛雖然痛在腦中,但通常從外表看不出異狀。麗普斯卡博士在書中形容她失態的舉止:「我的外貌沒變,但心智卻慢慢走樣。」這樣的病程,便會使得很多功能性失調的疾病被忽略,甚至被誤會。

好幾次個案在我的診間潸然淚下,原因都是同一個,就是他的疼痛、情緒問題、失眠無法被他人諒解,時常經歷被誤解的難堪:「這應該是想要引起注意的手段吧?」「你是不是得憂鬱症了啊?有病就去吃藥!」「每天閒在家裡,哪來那麼多頭痛啊!」我的診間每天往返許多慢性頭痛、長期失眠、慢性疲勞症候群、嚴重經前症候群的個案,但我看著他們深受疾病折磨,知道真正能擊倒他們的,通常都不是症狀本身,而是旁人不經意說出一句不尊重的話。

就如麗普斯卡博士在書中描述,即便她已是一位大腦疾病專家,當自己親身罹病時,某天到醫院做腦部影像檢查,心裡對未知的恐懼和不安已然吞噬了她,將她的氣力消磨殆盡。不難想像,一般人在罹患腦神經疾病時,會有多麼無助跟恐慌。

看到這裡,或許你會問:那我們該怎麼幫助深陷大腦神經疾患的人呢?以我在神經科臨床工作多年的經驗,由於這些疾病多半都必須歷經長期規律的調理和治療,但其實他們真正需要的是多一點的「理解」,理解經歷漫長抗戰的每一天,他們都在努力讓自己可以活得更好。「尊重」如麗普斯卡博士這樣的鬥士,就是你可以給他們的最大力量!

健忘失神的迷霧大腦

麗普斯卡博士描述罹病時,有許多對她的工作和生活影響甚大的症狀,包括專注力渙散、健忘、思考遲鈍、倦怠等等症狀。這些都是大腦神經系統失調時很常見的症狀,包括許多憂鬱、焦慮、慢性疼痛、失眠的患者,都深受這些症狀所苦。這其實就是我們的「大腦三原力」—好的專注力、記憶力和思考理解力受到影響時,會開始出現的腦霧現象(Brain Fog)。

很多人會把健忘、失神,當成一種常見的「文明病」。覺得自己只要可以撐、可以忍就好,卻忽略了「大腦」才是我們身體最重要的靈魂系統,掌管了我們的意識、思考、情緒、生命徵象、內分泌、日夜節律、疼痛、平衡和各種重要的感知。只有我們能真正好好自我覺知,省視自己的功能表現狀態,才能靜下來感知,自己的大腦是否真的健康無虞?還是腦霧已經悄悄籠罩你!

具體提升大腦功能的建議

●睡個好覺:充足和深層的睡眠,有助於腦細胞的休息和自我修復。良好的睡眠能「鞏固記憶」,促進大腦的可塑性,同時增加大腦清除廢物的能力。

●儲存「腦本」:保持、培養自己的好奇心,不害怕學習新的事物,培養多維度的生活,可以讓大腦持續「保鮮」!

●吃得好,保持「腦—腸」連結的健康:少吃加工品和甜食,多吃食物原形和多喝水!抗氧化的「地中海飲食」已獲證實能預防老化和失智,多吃深綠色蔬菜和水果,食用富含omega-3的植物油如橄欖油,和每天一小把的堅果。

●讓身體動起來:維持運動和戶外活動的習慣,不但能強化腦部、血管、肌肉骨骼的機能,更能使情緒保持愉悅平穩,像是每天快走十五至三十分鐘以上,騎單車和游泳也很好。

●遠離疼痛和發炎:身體慢性的發炎、疼痛,會使我們的大腦也開始產生「神經性發炎」。疼痛不能忍耐,它是身體和你溝通的語言!

●避免憂鬱和寂寞情緒:離群索居的人,罹患失智、高血壓、心臟病和憂鬱症的風險,確實比一般人高。為了保護大腦,打起精神、樂觀正向的生活是必須的。

●保護「腦—心」連結:心臟病會造成大腦的損傷。我們不但要治療心臟疾病,還要確保有顆快樂和開闊的心。控制血壓和血糖、避免肥胖,藉此可以維持良好的新陳代謝,也能降低身體的發炎反應。

麗普斯卡博士回想罹病過程時曾說:「我面對的疾病就像特別強勁、難搞的對手,要擊敗它除了需要最新的醫療科技,還需要鋼鐵般的意志以及身心。」

預防大腦退化是一輩子的幸福關鍵,專注、記憶和思考這大腦三原力的保健和提升,必須從此刻開始做起。腦神經系統的可塑性是確實存在的,唯獨我們是不是真的願意用對的方法,去活化和啟動它潛在的可能性,並且認知我們的大腦有多需要我們!

用更多對「腦科學」的理解,將這份恐懼扭轉為更正面的預防力量!擁有正確的動機和腦知識,大腦才能運作得宜,並且為我們貢獻更多!

鄭淳予
(本文作者為腦科學博士暨腦神經科臨床醫師)

試閱

【內容連載】
在視線中消失的右手
在事業、家庭兩得意的情況下,我能夠花更多時間在自己的興趣上,尤其是運動這方面。我總想著要練出一身精壯、結實的肌肉,不僅是為了身體健康,也因為我很喜歡這樣強健的外貌。我的身體健康狀態良好,但為了迎接替自己設下的巨大體能挑戰,我迫切希望自己的體能狀態能更上一層樓。
新的一年開始沒幾天,我就請了一位教練,開始為我的半鐵人三項做準備。我還買了一臺夢寐以求的加能戴爾高性能公路單車—由白色碳纖維製成,能十一段變速,還裝配了應用碳纖維科技的輪胎。由於游泳是我最不擅長的運動項目,所以我決定花整個冬季好好磨練泳技。每週有好幾天,我都會在天亮前起床,到附近的游泳池游個八十到一百趟(約兩到三公里),然後再去上班。
一月底的某個星期四早晨,在我結束游泳訓練從泳池裡起身時,突然一陣頭暈目眩。
我一定是操過頭或是血糖太低了,我心想。
多采多姿的一天即將展開,而且明天早上,我要去蒙大拿州開一場大腦研究的研討會,在那裡我也會見到維特克和他的女友夏安。我們相約要一起去滑雪,所以不論於公於私,我都相當期待這趟出差。然而,就在我開車去上班的路上,突然有一股好像哪裡出差錯的奇怪感覺,因為我發現自己車開得不太穩,卻搞不清楚是什麼地方不對勁。
到了辦公室,我坐在桌前開始享用從家裡帶來的燕麥粥,然後伸出手,想將電腦開機。
就在這一瞬間,我的胃揪了起來。
我的右手不見了。
我把手移向左邊。
它出現了!我又看得到它了!
可是,只要我將右手重新移到位於視野右下方的電腦鍵盤上,它的輪廓就會再度消失在我眼前。我反覆測試著移動自己的手好幾次,都得到相同的結果—
每當我將手放到視野右下方,右手就會徹底消失,彷彿被人從腕部切斷。
恐懼幾乎癱瘓了我整個大腦的運作。我重複著相同的動作,一次又一次地試圖奪回自己消失的右手,但這隻手只要一進入視野右下方,就會自動消失無蹤。這一切就像是個弔詭的魔術戲法,既迷幻、嚇人又讓人摸不著頭緒,可以解釋這個現象的原因大概只有……
腦瘤。
我立刻想要將這個想法從腦海中推開。
我心想,不,不可能,不可能是因為腦瘤。
我很確定自己已經分別在二○○九年和二○一五年前,戰勝了第三期乳癌和第1B期的黑色素瘤。話雖如此,乳癌和黑色素瘤卻常會轉移到大腦。我知道長在枕葉的腦瘤,是最能解釋這種莫名其妙視力缺損的原因,因為這個位在大腦後方的腦區掌管了視力。我也知道,任何因癌細胞擴散所導致的轉移型腦瘤,是多麼可怕的消息。
腦瘤太惡毒、太致命了,所以「一定」是其他地方出了狀況。或許是抗生素的副作用,我最近正因為感染有服用一款抗生素。我迅速上網查了「強力黴素」(doxycycline)這款抗生素的副作用。果然,它有可能會產生幻覺或視力方面的副作用—雖然機率很低,但文獻記載顯示仍有發生的可能性。
我告訴自己,顯然,這就是問題所在。
放下心中的一塊大石後,我起身前往會議室,準備和一小群來訪的科學家會面。等所有人都到齊,我們就開始討論研究成果,說明基因對思覺失調症患者的前額葉皮質有何影響。
不過,我發現自己無法專注在簡報上,因為不論看著投影屏幕或是同事的時候,都會發現他們有某部分消失不見;我的整個視野猶如超現實主義的畫作,或者是缺了一塊的拼圖那般詭異、破碎。雖然我只有單側的四分之一視野出現問題,但那塊視野中的空洞仍讓我害怕。
這種感覺就好像是腦袋破了一個洞。龐大的恐懼感再次向我襲來,讓我的腦海裡重新浮現不久前不願多想的可能原因:
腦瘤。
我死命地想要假裝自己正專心參與會議,但腦子裡卻不斷迴盪著這樣的聲音:腦瘤。腦瘤。腦瘤。
在歷經一個鐘頭的折磨後,我突然起身離開會議室,跑回我的辦公室,在桌前坐了一會兒,把額頭靠在冰涼的桌面,試圖冷靜地釐清眼前這個奇怪的狀況。遺憾的是,就算反覆思索再多次,再怎麼仔細地檢視每一種可能性,到最後,我的腦海中都只有一種答案能解釋這個症狀,而這個答案正是最讓我驚恐的腦瘤。
我必須離開這裡,我必須回家。我跑到停車場,找到了自己的車,急速駛向安嫩代爾。一路上,我的心臟都在胸腔中快速地跳動……

評分 尚未有...

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