勇敢不放手:臺中榮總守護急重難罕病人的希望
 
作者: 陳培思, 劉子寧, 張雅琳,  
書城編號: 27360581

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出版社: 天下文化
出版日期: 2023/11
頁數: 288
ISBN: 9786263554894

商品簡介
罕病不再沒希望 癌症不再是絕症
臺中榮總 為病友奮力一搏的故事

從漸凍人細胞再生 到急性腦中風孕婦救治
從腦性麻痺復健 到重度海洋性貧血治療
從醫治到陪伴 中榮醫護團隊共同迎戰

成立特色醫療中心 發展智慧、再生、尖端、精準醫療
努力接住每位病友 成為急重難罕症患者的堅強後盾

作為中部唯一國家級醫學中心,中榮理當善盡責任,提升急重難罕症的醫療照護量能,成為病友最堅強的後盾。
──臺中榮民總醫院院長 陳適安

感動推薦
賴清德 副總統
薛瑞元 衛生福利部部長
馮世寬 國軍退輔會主任委員

臺中榮總是臺灣中部地區唯一的國家級醫學中心,從不懈怠地堅守在崗位上,肩負照護民眾健康的責任,更守護著急、重、難、罕病人的希望。

當臨盆與腦中風同時來襲
該先處置產婦的中風,還是優先處理將臨盆的寶寶?在緊急手術前,這會是最後的一次相見嗎?
術後與病魔纏鬥的八十五天
食道癌手術後兩次的嚴重感染,竟讓他飽受幻覺折磨,痛苦到家人甚至一度考慮放棄……
肺功能僅剩五○%仍有希望
常見的咳嗽,背後隱藏的卻是不可逆的間質性肺病,肺部細胞纖維化,讓人連走平路都會喘……
漸凍症病人的一絲轉機
面對沒有藥物可醫治的罕見疾病,它幾乎已成絕望的代名詞,在逐漸被冰凍封印的世界裡,有沒有另一條路可行?

本書收錄了臺中榮總十六位病人的感人故事,從中看見了生命的脆弱,同時也感受到病人、家屬以及醫護人員堅持的力量。在面對疾病時,或許有很多的未知與挑戰,但是,抱持著「再難也不放手」的信念,加上醫病間良好的信任與關懷,會帶來更多希望曙光。

作者

陳培思

台大新聞研究所碩士,曾擔任《聯合報》、《Career》雜誌記者,著有《林書豪的故事》(商周出版社)。

劉子寧

政大政治系畢業、雙主修政大新聞系,曾擔任《30》雜誌記者。
文字協力:《踏浪千行》、《坐巴士遊台南:走走、停停、享生活》、《我們的那時此刻:華語電影五〇年流金歲月》、《大數據玩行銷:改變世界的18個大數據新思維,第1本把大數據變營業額的行銷聖經》(以上遠見.天下文化出版)

張雅琳

政治大學新聞系畢業,曾任《壹週刊》美食旅遊組文字記者、《自由時報》生活週報美食旅遊組副召集人,媒體經歷十餘年,現為自由接案文字工作者。合著著作包含《山林製造》、《鐵馬款款行》等書。

邵冰如

國立政治大學新聞系畢業 ,曾任職聯合晚報、聯合報、美國世界日報。現為自由撰稿人。

目錄

序 張開溫暖雙手,守護國人健康 中華民國副總統 賴清德
邁向幸福健康的共好社會 衛生福利部部長 薛瑞元
為照顧更多民眾努力 國軍退除役官兵輔導委員會主任委員 馮世寬
勇敢不放手,中榮的榮譽與責任 臺中榮民總醫院院長 陳適安

前言 罕病不再沒希望,癌症不再是絕症

1. 臨盆與急性腦中風同時來襲
解開非典型病因,讓幸福延續

2. 塵爆七成皮膚燒燙傷
不放棄的照護,喚回美好時光

3. 兩度心肌梗塞仍可恢復正常生活
暢通硬如磚塊的冠狀動脈

4.僵直性脊椎炎遇上腸阻塞
關懷是病痛中的安定力量

5. 撐過術後二次嚴重感染
運用非常規治療,挽回生機

6. 撐過術後二次嚴重感染
逆轉不可逆的損傷

7. 主動脈瓣置換也能不開胸
助百歲人瑞再戰球場

8. 長者做髖關節骨折手術並非禁忌
臺灣最高齡人瑞重獲行動力

9. 深腦刺激術延緩巴金森氏症退化
走出封閉,用歌聲譜寫生命樂章

10. 四十年不放棄復健的腦麻鬥士
突破障礙,書寫分享溫暖

11. 脫重度海洋性貧血不是夢
穩定治療,懷抱未來踏上新旅程

12. 漸凍症的一絲轉機
期盼細胞治療解除冰凍封印

13. 終結無止境的疼痛
紫質症病人重新擁抱陽光暖風

14. 心跳停止後甦醒的奇蹟
低溫療法開啟第二人生

15. 掃除急性心衰竭的感染迷霧
多團隊合作啟動重生契機

16. 近更年的不孕女性也可獲生機
培育珍貴的新生命

試閱

前言
罕病不再沒希望,癌症不再是絕症

從一九八二年正式成立至今,四十多年來,臺中榮民總醫院的燈火沒有熄滅過,無論是清晨或是深夜時分,醫護人員們的身影總是穿梭在各個病房,就像是始終屹立的燈塔,守護著中部民眾的健康。
做為中部地區唯一的國家級醫學中心,中榮勇於承擔救治「急症、重症、難症、罕見疾病」病人的責任。
為了提供急重難罕病人更好的治療,中榮積極發展尖端醫療、再生醫療,提升醫療技術與品質,並且整合跨科別團隊,編織成一張綿密的醫療網,盡力接住每位與病痛對抗的病人。
成為細胞治療重鎮
隨著現代醫學的發展,許多過去束手無策的絕症,漸漸出現治癒的曙光。
為了讓罕病不再沒有希望、癌症不再是絕症,二○二二年中榮成立「細胞治療與再生醫學中心」,籌組再生十大團隊,以突破「急、重、難、罕」病為目標,致力成為全國細胞治療重鎮與再生醫學的先行者。
目前,在漸凍人、纖維化間質性肺病、腦缺氧等疾病上,獲得初步的治療成效。
例如,罹患漸凍症的李女士,在絕望中參與中榮啟動的細胞治療恩慈計畫,延緩了急遽惡化的病程,爭取到和家人相處的更多寶貴時間。
另外,為落實「以病人為中心」的理念,給予更有效的治療與照護,中榮成立十二個特色醫療中心。其中,「間質性肺病整合照護中心」、「發炎性腸道疾病中心」,都是全台首創的跨科別整合照護中心。
二○二一年成立的「間質性肺病整合照護中心」,目前已經累計收治三百六十多位病人,葉純玲就是其中之一。因為硬皮症引發間質性肺炎,讓她肺部功能僅剩下原來的五○%,連走路都會喘,在中榮團隊協助下,逐步恢復到七二%,甚至還能爬山。
大齡且因輸卵管阻塞並切除的Kathy,因為不孕求助中榮「生殖中心」,在努力不懈地嘗試下,如願懷上寶寶,當時誕下的健康女嬰,現在已是兩歲的活潑可愛小女孩。
罹患巴金森氏症長達十多年的張冠妤,曾經絕望到先規劃自己的告別式,在中榮「巴金森症暨動作障礙中心」接受深腦刺激手術治療後,重拾年輕時留學日本的心願,到日本語言學校進修。
研發尖端技術,搶救難治病人
要治癒急重難罕病人,必須仰賴更先進的醫療技術,也因此,中榮卯足全力發展智慧醫療、尖端醫療、精準醫療、腫瘤醫學等。
近年,中榮「心臟血管中心」積極發展經導管治療瓣膜技術,醫治各種困難或複雜瓣膜疾病,且成功率高、併發症發生率低。現年一百零二歲的林友茂,在近百歲時接受經心導管主動脈瓣置換術後,不到半年時間,就恢復活力重返羽球賽場。
七年前因心臟病突發猝死的江錫昌,急送臺中榮總,經過插管、低溫治療後,終於脫離險境,再進一步接受電燒治療,如今,他已能如常地工作、運動,重啟精采人生。
此外,中榮的冠狀動脈鑽石刀旋磨治療技術在國內居於領先,可運用在複雜度極高的手術,五年內兩次心肌梗塞的李宗鎮,也因此被成功醫治,心臟血管功能順利恢復,讓他過著和正常人無異的生活。
讓這麼多顆心臟恢復健康,關鍵在中榮運用先進的硬體設施,搭配尖端的技術與完善的照護團隊。
中榮是全臺建置最多複合式手術室的醫學中心,整合由外科、護理、麻醉及資訊組組成的跨團隊小組,打造智慧手術室,運用多樣尖端醫療技術環境進行複雜度高的手術,提供安全及時手術照護。並推行心臟衰竭復健計畫,提供心臟衰竭病人最佳的復健與其他創新整合計畫,讓心臟衰竭病人及家屬能獲得全人照護。
跨團隊合作,全力協助治療
急重難罕病症的治療複雜度和難度都較高,亟需跨科別協力合作。
隨著臺灣急遽高齡化,為服務更多高齡病人,中榮高齡醫學中心推動住院高齡衰弱病人整合照護,透過醫療團隊完整評估及妥善的術前準備,再加上術中嚴格監測、減少失血,讓高齡者仍可放心接受手術。
臺灣現年最高齡的長者,一百一十八歲的劉張美玉,髖關節骨折後在中榮進行髖關節置換手術,寫下世界髖關節置換手術者最年長的成功紀錄,現在,劉張阿嬤每天還能起身散步。
複雜的手術及特殊的照護,常是治療急重難罕症病人需要的服務。中榮是臺灣第一間通過國際認證術後加速康復(ERAS)的醫院,與其他施行的國外醫院相比,為術後併發症最低的醫院之一,且病人的住院天數下降比率,更是世界第一。
罹患食道癌的賴怡良,經過辛苦的化療,再進行微創胸腔鏡食道癌切除手術,卻因為反覆感染持續住院八十五天,中途一度瀕臨放棄,在ERAS與多科醫師協同合作下,量身訂製手術前、中、後的治療方案,協助度過這艱苦的一段。
懷孕三十五週的林佩蓉在即將迎接新生命之際,卻突如其來中風,在中榮緊急剖腹產後,接續腦中風中心治療團隊完成取栓手術,再由跨科團隊診斷為心內膜炎,一路變化的病程,依靠團隊快速整合,釐清中風原因,才能和時間賽跑,阻斷繼續惡化的病況。
因為二尖瓣膜腱索斷裂,林信鏗一度危及生命,太太陳美玉在陪伴醫治過程中,深深感受中榮迅速整合跨領域的醫療團隊,有多科醫師和護理師說明病情進展,在充分資訊下做出選擇,也多一份安心。
長期陪伴的穩定力量
許多疾病會跟隨病人一生,醫院就是他們生命拼圖中不可或缺的一塊。
腦性麻痺的蔡文傑熱愛生命,投入文學創作,不僅屢屢獲獎,更出版《風大我愈欲行》、《總有天光日照來》,也獲選全國傑出青年。八歲時,他第一次到中榮後,就展開長達四十年復健歲月,中榮全力協助他解決生活中遭遇的困難,甚至設計生活需要的輔具。在蔡文傑徜徉在寫作世界裡時,中榮團隊是他最溫暖堅實的靠山。
重度海洋性貧血病人阮楷鈞從一歲開始,每二十一天就必須到中榮輸血、門診檢查,十六年來,往返醫院已經超過五百趟,中榮醫護一路的陪伴與叮嚀,像是看著他成長的家人,更期盼未來持續以更先進的醫療,幫助這類病人完全擺脫疾病束縛。
中榮醫護團隊不僅關注「病」,也關照「人」。
黃旐濤因為多年前腹腔手術引發腸阻塞,歷經手術後,專科護理師的細心關懷與換藥,是他漫長住院期間裡,最窩心的一道暖流。
罹患紫質症的王愛華,現有治療雖然能延續生命,卻無法阻擋反覆發病的劇痛折磨,以及和死神拔河的無奈,但在中榮團隊為她積極尋求爭取國際臨床試驗,終於幫助她擺脫病痛糾纏,重獲新生。
經歷八仙塵爆的林佩璇,大面積、程度又深的燒燙傷,在中榮醫護團隊無微不至照顧下守住生命,卻又歷經感染,再度性命垂危,也因為昏迷,陷入可能成為植物人的陰霾。如今,她已經能有個小攤位偶爾販售手工餅乾,林媽媽由衷感激,「中榮醫療團隊跟我一樣沒有放棄,」始終和家屬緊緊繫在一起。
這些點點滴滴,都為病人在與疾病對抗的艱難道路上,注入一股穩定的力量。
而臺中榮民總醫院醫護團隊,也正不斷寫下與更多急重難罕症的病人們,攜手前行的溫暖篇章。

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