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那些背離親緣的孩子:羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇+自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元套書(共三冊)
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出版社: |
行路
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出版日期: |
2017/03 |
頁數: |
1072 |
ISBN: |
8667106506038 |
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商品簡介 |
對於那些與眾不同的孩子,我們如何逐漸了解他們,
接受他們原本的樣子,進而讓他們活得不像異類?
●《羅絲瑪麗》●
改編電影:女星艾瑪史東將主演羅絲瑪麗的故事。
她被雙親藏了二十幾年,卻促成活躍的兄弟姊妹做出重大貢獻。
約翰‧甘迺迪的大妹羅絲瑪麗先天智能障礙,年歲漸長後疑有精神疾病,當時社會不了解它們的成因,普遍敵視這類患者。她的雙親起先找盡資源、實驗各種教育方式想「治癒」她,然而成效不彰。隨著她姿色出眾引來異性注意,父親喬為了避免鬧出醜聞,決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的大腦額葉切斷術「治療」她,結果反倒致使她重殘……
羅絲瑪麗的遭遇令兄弟姊妹深感震驚,投注資源研究精神疾病與智能障礙,從而扭轉全世界在這方面的認知。
重大意義與影響:「甘迺迪家族對世界最大的貢獻。」
羅絲瑪麗手術後被藏了二十幾年,她的家人才漸漸對外承認,有個智能障礙的家人。約翰‧甘迺迪當選總統後,積極協助研究兒童健康與人類發展,探究精神疾病及身心障礙的成因,促進精神醫學與神經科學簡皛X昧時期,轉而正視精神疾患與身心障礙者的醫療與教育資源等。
羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲,慷慨提供資金促進研究,智能障礙的病因與療法,並促成了如今每年有數百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。弟弟泰德擔任參議員四十七年期間,不辭辛勞的在諸多參議員與眾議員間周旋,促成釵h重大身障人權及社會正義法案通過。尤妮絲的兒子安東尼說,凡此種種:「將成為甘迺迪家族對世界最大的貢獻。」
名人推薦
「精彩而令人心碎,蘊含的議題令讀者掩卷後良久,仍縈繞心頭。」——BookPage雜誌
吳佳璇,精神科醫師、作家〔專文推薦〕
房慧真,記者、作家
王榮璋,身心障礙聯盟前祕書長
邱麗珠,台大醫學院腦與心智研究所所長
劉宏恩,政治大學法學院副教授
劉紹華,中央研究院醫療人類學家
蔡宇哲,台灣應用心理學會副理事長
蕭美琴,立法委員
●《自閉群像》●
一般普遍視里歐肯納為最早發現自閉症的人,他界定自閉症(1)極為罕見;(2)唯有孩童會有此症;以及(3)父母冷漠嚴厲會逼得孩子發病。後來英國的羅娜.維恩發現實情並非如此,因而推動診斷標準雖然成奶F,但肯納的看法已影響全球數十年,至今有釵h患者家屬仍受到它們影響。此外新診斷標準篩出大量自閉者,以致「工廠毒物汙染及打疫苗等會導致自閉症」等解釋甚囂塵上,全球盛傳「自閉症鬧流行」,本書亦詳盡釐清了這些誤導之說的起源。
書中還列舉各種有自閉症表現的人,像是頂尖科學家亨利卡文迪希、保羅迪拉克,以及影響現代生活甚鉅的釵h電子新貴,藉由呈現他們「非典型」思考的貢獻,探討到近年興起的「神經多樣性」運動,希望大眾尊重各種「人類作業系統」,在更加了解自閉者之餘,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。
《自閉群像》內容結構:
(1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史,眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫療及立法等都有重要啟示。
(2)主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作,例如〈... |
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