微笑天使向前走:逆境家庭的生命復原力
 
作者: 吳庶深, 黃菊珍 
書城編號: 187576

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出版社: 張老師文化
出版日期: 2009/06/20
頁數: 232
ISBN: 9789576937378

商品簡介
內容簡介 這是國內第一本以罕見疾病家庭為主,剖析其如何展現復原力的著作,由八位已走出罹病陰影的病人父母現身說法,激勵所有生病或身處逆境的讀者,展現生命的韌性和美麗。復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲,在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係,舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。女兒的個性開朗,跟她在一起,她會改變我。──秀琴(女兒罹患成骨發育不全症)孩子讓我磨身也磨心,讓內心雜質得以淨化,不僅沒有損傷,還能越磨越縮小自己,生命的空間就變大了。──麗華(兒子罹患肌肉萎縮症)上天撒了一把米下來,有些米有缺陷,就像有些人也有缺陷,我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米,我們不能把她丟掉!要好好珍惜她。──敏庭的婆婆(孫女罹患普瑞德威利症候群)在本書的研究中,我們發現人類的心靈確實擁有不可思議的復原能力,即使面臨生命無常、婚姻巨變、經濟失衡、家庭破碎,在走過震驚、否認、憤怒或焦慮的階段後,亦能在危難中發展出一套讓自己安身立命的調適模式。──陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事長) 【目錄】 推薦序 轉個彎,也能泰然陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事長)第1章與天使共舞:家庭復原力的過程復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲,在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係,舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡步調的故事。路的盡頭往往是另一條新路的開始……第2章 單飛的天空一樣遼闊:勇於承擔的麗華(肌肉萎縮症)初見麗華,臉上總漾着燦爛笑容,雖然經歷釵h不順遂,面臨婚姻失落的痛苦、兩難決定和無奈,孩子的病更讓她步步走得艱辛,她依然活得很樂觀,將傷痕織成動人行句,發揮生命的韌性到極致。第3章不落跑老爸:政輝的意外人生(尼曼匹克症)想像中,罕病兒家庭承受巨大的壓力與痛苦,但這位老爸感恩上帝的恩典,總說「能付出就是幸福」、「看見別人的需要,忘記自己的苦難」,肩負巨人般的毅力,開創出屬於罕見家庭的快樂,組成「不落跑老爸」俱樂部,言談中不時流露出自信與驕傲。第4章無條件的愛:甘願付出的慧雯(多發性翼狀膜症候群)慧雯原是自由自在的上班族,心想結婚後能當個家庭主婦、賢妻良母不知有多好。生下罹患多發性翼狀膜症候群的女兒,她辭去工作照顧孩子,「媽媽就是很偉大,生兒育女無怨無悔,什麼都可以付出」……
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