☆第一本關於愛滋感染者伴侶親友的第一手生命故事，擺脫對於疾病不必要的恐懼和汙名。
☆醫療進步控制了疾病，但人們的恐懼卻還被疾病汙名所控制。本書透過感染者親友實際接觸生活的經歷，讓大家理解與感染者生活無須恐懼。
☆「愛滋改變了我們的關係，卻是以更好的方式在改變；我們彼此更加互相信任。」

一起走過汙名的日子，就是我們愛人的樣子

愛滋，現在已經被醫界認為是慢性病，定期服藥就可以獲得控制。科學的進步治療了疾病，卻無法治療人心的恐懼與歧視。許多人的恐懼來自於對疾病的無知，不知道能否與感染者互動，這已經不是醫學領域的問題，而是心理與文化層面的狀態，無法透過先進的醫療來解決，而需要更多願意說出來的故事、被看見的身影，才有機會扭轉人心中的未知與恐懼。

隨著愛滋運動的進展，現在有較多的機會聽見感染者現身說法，可是與感染者一起生活的愛滋關係人遭遇的困境是什麼？需求是什麼？至今社會仍鮮少意識到這領域，未能聆聽他們的心聲，讓他們訴說自己的故事。本書的故事以「愛滋關係人」為主角，包括感染者的伴侶／配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者，從他們的角度出發，以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。

「愛滋擾亂了我們對親密關係的理解，而親密關係也重建了我們對愛滋的認識。」

本書訪談了十六位愛滋關係人，寫成十六篇故事，前後歷經七年。這些故事的主角，大部分是感染者的伴侶（或配偶），以及感染者的母親、手足、閨密，和照顧感染者機構的社工。故事主角們被感染者親友告知後，從面對恐懼、擔心、焦慮，如何一步一步轉變，走到不再害怕、學習與疾病相處，或是重新定義愛滋這個疾病的意義，重新思考受愛滋影響（或越來越不受影響的）關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉瞭解，被告知後並沒有恐懼。每位受訪者所分享的轉變或面對愛滋的態度，都極其珍貴，記錄這些關鍵轉折或能夠跳脫汙名壓力的因素，是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。

「愛滋感染者親友的故事，讓我們看到人們面對愛滋時所展現的多層次的情感與力量，也印證了愛滋可以不是帶來關係的斷裂，而是關係的強化與延續。」

名人推薦

推薦人：
百靈果凱莉（Podcaster）
林宜慧（中華民國愛滋感染者權益促進會祕書長）
柯乃熒（成功大學醫學院國際事務副院長、特聘教授）
洪健清（台大醫院雲林分院副院長、台灣愛滋病學會理事長）
徐森杰（台灣露德協會祕書長）
莊苹（台灣愛滋病護理學會常務理事、台北市立聯合醫院昆明防治中心護理師）
郭蘅祈（音樂人、愛之日常音樂節發起人）
陳威圻（感染誌 HIVStory祕書長／創辦人）
楊婕妤（台灣關愛之家創辦人）
詹傑（影視暨舞台劇編劇）
劉致昕（《報導者》副總編輯）
蔡春美（輔仁大學心理學系助理教授）
羅一鈞（衛生福利部疾病管制署副署長）
羅毓嘉（詩人、作家）
顧文瑋（台北市立聯合醫院仁愛院區感染科主任）

愛滋其實沒有我們所想的那麼可怕。今天就算感染了愛滋，如果我們有把身體照顧好，有可能到我們離開的那一刻它都沒機會發病。
——〈感染者生前伴侶阿青的故事：一見鍾情——花開到花落的跨代戀〉

面對是否要跟感染者交往，法蘭提到一個有趣且不無道理的觀點：若因知情感染身分便結束關係，並不能避免下一位交往對象就沒有愛滋，或甚至隱瞞感染身分。與其因為疾病就放棄跟喜歡的人在一起，法蘭寧願選擇與相處融洽的小偉及其體內的病毒共同前行。
他說：「今天遇到的好對象生病了，決定要好好在一起後，我覺得我更有這個責任，更想好好地珍惜他。就像如果他有癌症，那也是生病啊，我還是會在他身邊照顧，那才是愛嘛。如果他沒有任何的這種狀況，那我可能覺得大家玩玩沒關係。」
——〈感染者伴侶法蘭的故事：怎知下個男友不是感染者？〉

林媽說：「親子間為什麼有不能一起渡過的難關？」回想過往接收到的衛教背景，愛滋被描述的樣子充滿恐懼與未知；而當她吸收到正確的資訊和實證，才有辦法逐漸破除迷思，並且得以對抗汙名產生的歧視與恐懼。「孩子並不是因為壞才會被感染，有時候是在未知的情況下被感染的。當父母親的，當然會有很多的不捨，應該更敞開心胸去接納。」
——〈感染者母親林媽媽的故事：越近越疏離，關心壓力一線間〉

「我覺得我們靠得更近了。」賽門被問到愛滋是否改變他和小蘭的關係時，他這樣回答。「愛滋改變了我們的關係，卻是以更好的方式在改變；我們彼此更加互相信任。」
「希望更多人知道，我們是可以與愛滋共同生活的。現在已經是二十一世紀，我們有的是與疾病共存的知識和方法，跟疾病有關的各種汙名和禁忌必須被改變。」
——〈感染者配偶賽門的故事：人才是生活的主角，而非病毒〉

作者

台灣同志諮詢熱線協會

成立於一九九八年六月，關注台灣同志平權運動，致力改善LGBTQ+同志處境，為台灣歷史最悠久的全國性同志機構。
現有工作小組：接線、家庭、教育、愛滋、老同、性權（青少年）、親密關係、跨性別，以及南部辦公室。由十二位專職人員，帶領超過四百位義工推動各項同志議題倡議、教育及社群服務工作。（https://hotline.org.tw/）

採訪撰文
台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組

同志族群的愛滋與健康議題一直是熱線關注的重要議題，熱線在二〇〇三年成立愛滋小組，提供愛滋及性健康服務和工作，透過諮詢電話、講座、出版、匿名篩檢、經營網站等方式提供同志社群知識與資源，也至各級學校針對師生進行認識愛滋之講座，以及對醫護公衛人員談認識同志講座。
熱線也針對社會歧視愛滋的言論與公共政策，提出同志社群意見、進行政策監督社會行動。秉持著「愛滋去汙名」、「性安全與性愉悅並重」、「重視感染者人權」的立場進行愛滋工作，希望同志與社會大眾皆能在正確認識愛滋的情況下與愛滋和平共處。
愛滋感染者伴侶親友訪談計畫為江蘊生（阿生）發起，熱線愛滋小組主責，包括杜思誠（小杜）、阿上、索索、喀飛、曾柏嘉（阿嘎）、傅凱群（阿樂）、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿克，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的共同參與。

目錄

【愛滋感染者伴侶親友訪談計畫緣起】用更多角度理解愛滋的影響〔江蘊生〕
【工作報告】愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題〔杜思誠〕
【編輯筆記】我們都是愛滋關係人〔喀飛〕
【感染者長期陪伴醫護工作者推薦序】這些年的緣起緣滅〔莊苹〕

01 感染者生前伴侶阿青的故事：一見鍾情——花開到花落的跨代戀〔阿上〕
02 感染者伴侶阿豎的故事：為他的罪惡感與自卑而心疼不已〔索索〕
03 感染者伴侶阿馗的故事：不想被看見脆弱——傳訊告白與告知〔喀飛〕
04 三人關係感染者前男友達達的故事：如果我也是感染者，你會對我好一點嗎？〔黃義筌（阿宅）、阿上〕
05 感染者伴侶阿哲的故事：峰迴路轉後的甜蜜日常〔江蘊生〕
06 感染者前男友阿國的故事：同一片天空，不同的風景〔阿上〕
07 感染者伴侶法蘭的故事：怎知下個男友不是感染者？〔傅凱群〕
08 感染者伴侶里歐的故事：相異伴侶不是界定我們關係的方式〔阿上〕
09 感染者母親林媽媽的故事：越近越疏離，關心壓力一線間〔睡眠〕
10 感染者弟弟小翼的故事：笑看人生，體貼裡藏渴望〔索索〕
11 感染者妹妹蔡蔡的故事：男友不接受同志就分手〔沙沙〕
12 感染者前男友Terrence的故事：你明知道自己有，為什麼叫我拔套？〔呂昌榮〕
13 感染者閨密小花的故事：感染不是你的錯〔阿嘎〕
14 感染者照顧機構社工阿良的故事：沒想到服務感染者會遇到這麼多困難〔喀飛〕
15 感染者前男友阿光的故事：愛滋不是傳說，也不是鬼〔阿嘎〕
16 感染者配偶賽門的故事：人才是生活的主角，而非病毒〔阿嘎〕

【附錄】愛滋相關機構及服務項目

序／導讀

【愛滋感染者伴侶親友訪談計畫緣起】
用更多角度理解愛滋的影響
撰文╲江蘊生（訪談計畫發起人）

愛滋的汙名，讓感染者在社會各處受到歧視，無法言說自己的身分。例如，害怕同儕會因此而排擠自己，不知道喜歡的對象是否願意接受自己是個感染者，更害怕家人親友會因為感染而心生芥蒂。這是在台灣愛滋感染者所面臨的現況，對於愛滋不敢開口談論，讓汙名的存在更嚴重，也加深了感染者的困境。

問題是，愛滋是否真的如此恐怖？我們習以為常看待愛滋的方式是否早就已經不符合愛滋的現狀？現代愛滋感染的狀況，透過醫療藥物，已經可以有效控制感染者體內的病毒量，藉此避免發病，也不具有傳染他人的風險。但是在醫療狀況已經可以妥善控制愛滋的情況下，我們仍然恐懼愛滋，無論被感染的對象是伴侶、親人、朋友，或是自己。

也因為對於愛滋的恐懼一直未曾消失，讓社會對於愛滋議題的言說變得困難，在無法「說清楚」愛滋感染究竟是怎麼回事的狀況下，感染愛滋後的生活，在大眾眼中可能仍然停留在過去醫療尚未能妥善控制愛滋的樣子。因此，透過故事的撰寫與理解，讓社會大眾看到感染愛滋後的樣貌，感染者親自現身說法，描繪出感染者的生活現況，以及生活中所面臨的汙名與歧視。

在愛滋工作的過程中我們理解，需要更多的故事與例子，讓社會大眾破除對感染者的疑慮，我們希望透過不同的方式、角度來撰寫故事，讓愛滋感染者的故事不再只限於感染者身上。因為感染者有自己的人際網絡，可能多少會有身邊的親友知道感染者的身分，這些人或多或少都在與感染者一起編寫愛滋的故事，只是因為環境還不夠友善到讓感染者去坦言自己的身分，所以這個故事一直都沒有被理解。

我們希望把一個個與感染者有緊密接觸與互動的非感染者集結起來，把這些人的故事撰寫成一本書——一本讓所有人都可以看到的書。讓感染者的故事、感染者親友的故事可以被記錄下來，藉此有更多的角度可以理解愛滋如何影響著在各式各樣關係裡的人們。

感染者親友的相處經歷，可能一開始也是恐懼愛滋，但在過程中如何克服恐懼，接受與感染者一起生活，並進一步理解愛滋如何影響感染者的生活。而後，又如何與感染者相處，看待感染者的眼光是否與一開始不同？這可能是一個過程——需要被理解與看見的過程。而這些過程或許對於社會大眾是重要的，因為大多數的人都假設自己不會與愛滋╲感染者有接觸，但是在事情發生的時候卻茫然無助不知該向誰求援。我們希望這些故事可以幫助在面臨到親友感染愛滋後無所適從的朋友，更希望這本書可以讓社會大眾真正理解到，與愛滋感染者相處不是只能「不害怕」，而是我們怎麼理解自己內心對於愛滋的恐懼後，用怎樣的方式面對恐懼。因此，熱線愛滋小組與江蘊生共同發起計畫，希望招募感染者身邊的親友，透過訪談的方式把親友的故事記錄下來，集結成冊。

這個計畫從二○一三年開始討論，二○一五年著手執行，到二○二二年完成，漫長路上感謝有許多夥伴協助訪談與撰寫，更必須感謝所有受訪的朋友，願意將自己的故事說出來，讓所有人看見、理解。

【工作報告】
愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題
撰文╲杜思誠（熱線祕書長、訪談計畫負責人）

你好，我是杜思誠（小杜），現在是台灣同志諮詢熱線協會（簡稱「熱線」）的祕書長。很開心你翻開《愛人的樣子：愛滋感染者伴侶親友訪談故事集》，希望這本書能讓你看見這些在感染者親友身上，較少有機會被大家聆聽跟看見的故事。

讓我介紹一下熱線吧！

熱線是台灣第一個立案的全國性同志服務、教育與倡議組織。一九九八年創會以來，一直都十分在意同志族群的愛滋與健康議題，並且秉持著「愛滋去汙名」、「貼近同志社群文化」、「性安全與性愉悅並重」及「與愛滋感染者同行」的立場，進行愛滋相關議題的教育跟倡議，呼籲社會大眾對愛滋議題與感染者生活的重視，並透過公共行動監督愛滋政策，提出同志團體的聲音。

萌芽與結果

二○一五年三月，愛滋運動者江蘊生（阿生）在網路上發起「愛滋感染者關係人」故事撰寫計畫。我在臉書看到阿生的邀請文，覺得這個計畫非常有意義又符合熱線的理念，應該用更多人的力量一起促成。我與阿生碰面洽談，再跟熱線愛滋小組義工們討論過後，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的參與及響應，撰寫計畫逐漸成形。同年十月，我們以出書為目標，正式對外發布宣傳，招募感染者的伴侶、親友為受訪者。至二○二二年七月，最終完成了十六篇故事並集結成冊。

為什麼想進行這個計畫？

在這幾年，U = U宣告著零傳染風險的契機，也降低了某些人對於愛滋的害怕與排斥。但感染「愛滋」，一直以來都不只是健康或感染風險的問題，因著愛滋而來的差別對待跟歧視，以及這些歧視對個人價值跟人際關係的威脅才是最大的挑戰。

熱線作為愛滋友善的同志組織，我們一直都有提供愛滋議題的內部進修課程。但真正影響重大的是感染者義工們願意出櫃現身，讓熱線更多人真實看見感染者，大家一同生活跟互動，從更多元的面向接觸並理解愛滋議題與感染者處境，以及愛滋對我們每個人或彼此互動的影響。謝謝這些感染者義工們，讓我有機會看到、聽到甚至一同經歷這些跟愛滋有關的生命經驗。在每日的日常互動中，我們對愛滋的害怕或擔心能漸�